"Даун Синдром" – показати, що діти із синдромом Дауна нічим не гірші
Синдром Дауна це хвороба, що є однією із найпоширеніших хромосомних розладів. У дитини із синдромом замість 46 хромосом – 47, що спричиняє зміни у функціонуванні організму. Існує велика кількість ознак цього синдрому та специфічних порушень. У більшості випадків хвору дитину можна розпізнати неозброєним оком. Але саме це спричиняє таку соціальну невпевненість у них. Суспільство нерідко ставиться дуже нетолерантно до таких дітей. Але фонд "Даун Синдром" хоче це змінити.
За статистикою щороку народжується приблизно 250-300 дітей із таким синдромом лише в Україні. Це приблизно одна дитина на кожні 800-1000 новонароджених. Причому така статистика спостерігається у всьому світі. Але допомогти таким дітям можливо. У разі, коли із раннього віку починають займатися корекційними та реабілітаційними процедурами з різними спеціалістами – тоді дитина може вирости повноцінною та жити яскравим життям. Звісно, вилікуватися від цієї хвороби неможливо. Але можна звести наслідки та прояви до мінімуму. Та, на жаль, таких можливостей в Україні не так багато. Проте вони є.
Ще у 2003 році родини, де є діти із синдромом Дауна, вирішили об'єднатися. Тоді понад 500 сімей почали отримувати підтримку. Так і було створено всеукраїнську благодійну організацію. Трохи пізніше вона стала членом Європейської Асоціації Даун Синдром та Міжнародної Даун Синдром Організації. А ще згодом, у 2009 році було відкрито Центр раннього розвитку для дітей з синдромом Дауна. І саме це можна назвати стартом дійсно гучної діяльності організації.
Центр, створений благодійною організацією, приймає близько ста дітей на місяць. З ними працюють від народження і до 8 років, саме у той період, коли це найбільш необхідно. Одразу кілька фахівців одночасно супроводжують дитину, допомагаючи їй з психологічною, логопедичною та корекційною підтримкою. З дітьми займаються музикою, моторикою, розвивають інтелектуальні здібності та роблять так, щоб така допомога стала поштовхом до подальшого розвитку. Загалом вже понад тисячу родин з усієї України скористалися послугами цього Центру. А зараз він окрім офлайн підтримки та занять має ще й онлайн-групи.
Окрім допомоги власне дітям, фонд опікується і підтримкою батьків. Коли вони розуміють, що їх дитина – "сонячна", вони можуть бути розгубленими, не розуміти, як далі жити, як дати раду незвичайній дитині. Через застарілі переконання батьки можуть не вірити в те, що у малюка є потенціал, що він може вирости щасливою людиною. Тому у фонді сприяють тому, щоб і батьки проходили психологічні консультації. Там розглядаються емоції та переживання, сумніви та занепокоєння таких батьків. А разом з тим і пропагуються ідеї інклюзивності та того, що хоч особливі діти й потребують допомоги, вони все одно такі прекрасні, як і здорові.
Фонд влаштовує різноманітні проєкти, наприклад благодійні турніри, на яких збираються кошти на програми для центру розвитку дітей. Окрім цього у фонду є прекрасна ініціатива – конкурс грантів, що спрямовані на навчання та розвиток тих, у кого є синдром Дауна. Він проводиться у співпраці з УкрСиббанком та надає переможцям можливість профінансувати проєкти, спрямовані на всебічний розвиток особливих дітей. Навчальні програми, майстерні чи співпраця з різноманітними студіями – це може отримати фінансування від фонду. Наприклад, у 2021 році аж 4 організації змогли вибороти перемогу. Літній інклюзивний табір, сімейний квест-фестиваль, постановка інклюзивної танцювальної вистави та театрально-хореографічна вистава з втіленням у життя ідеї створення танцювально-спортивної студії для дітей із синдромом Дауна та нормотипових дітей – саме такі проєкти змогли отримати фінансування та вже незабаром зможуть показати свої результати. Такий конкурс проводиться вже досить давно і дійсно показує, що насправді в Україні досить багато тих, хто зацікавлені в нормальному розвиткові особливих людей та інклюзивності.
У фонді надають і юридичну підтримку. А також на сайті розміщено чималу бібліотеку матеріалів щодо синдрому Дауна. Там же можна одразу і допомогти, пожертвувавши будь-яку суму. Кошти йдуть на роботу вже чинних програм та розробку нових. І це чудово, адже у фонді розуміють, що для більшості сімей, де є такі діти, оплата спеціалістів та загалом корекційна робота є непідйомними, адже це справді дорого. Тому завдяки пожертвам центр, створений фондом, має змогу надавати допомогу безоплатно.
Синдром Дауна не повинен заважати вести повноцінне та яскраве життя. І важливо щоб це зрозуміли не тільки ті, хто стикнувся з цим, а й суспільство загалом. Особливі люди можуть і хочуть працювати, навчатися, пізнавати щось нове. Вони можуть жити гідним життям. І фонд "Даун Синдром" максимально робить все, щоб це відбувалося. Саме говорячи про дітей із синдромом Дауна, показуючи, що вони нічим не гірші, рано чи пізно суспільство розплющить очі та нарешті побачить, що кожен може допомогти призвичаїтися таким людям до життя.
